寫給自己和慢性病友們
老實說,六月底開始出現了乳房腫塊,加上懷孕諸多病痛,一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。
第一、這不是一般乳腺炎,是自體免疫系統失調的疾病,需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高,一兩年都可能隨時復發,抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式,都是「邊治療邊摸索」。
不知道前方抗病之路要走多遠?
我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧?家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。
前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回,把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖,我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎?
沒有發生在自己身上的經歷,不代表沒有發生啊!
每個人健康狀況和運氣都不一樣,兩胎懷下來,真的是一胎天堂、一胎地獄,當我以前懷第一胎的時候,對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心,總回答「可是我都不會啊!」現在回想起來,那時候我超沒同理心的真該死,難怪我現在有報應。
經過這一關,我體會到在健康的時候,除了珍惜自己的福氣以外,對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。
這世界不缺乏惡意的人,所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活,專注給自己和值得的人。
前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中,幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」,放下「急著要治好」的心情,慢慢地跟它和平相處,慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。
昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天,她說:「姐姐,妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣,一個月三萬多的藥錢,然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用,不是很智障嗎?」此話一出,我豁然開朗,擁有心理學和中醫雙專業的她,總是能同時醫治我的身體和心靈。
慢性病的折磨不只有身體也有心理的,我們可以任其打敗自己,更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。
願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。
#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己
圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸(產後是不是好多愁善感啊!)